Somatic symptoms and insomnia among bereaved parents and siblings eight years after the Utøya terror attack.

Background: Levels of prolonged grief symptoms (PGS) and post-traumatic stress symptoms (PTSS) can be high, many years following bereavement after terror, but knowledge concerning somatic health is scarce. Terrorism is a serious public health challenge, and increased knowledge about long-term somatic symptoms and insomnia is essential for establishing follow-up interventions after terrorism bereavement.Objective: To study the prevalence of somatic symptoms and insomnia and their association with PGS, PTSS, and functional impairment among terrorism-bereaved parents and siblings.Methods: A cross-sectional quantitative study included 122 bereaved individuals from the Utøya terror attack in Norway in 2011. The sample comprised 88 parents and 34 siblings aged 19 years and above (Mage = 49.7 years, SDage = 13.8 years, 59.8% females). The participants completed questionnaires 8 years after the attack assessing somatic symptoms (Children's Somatic Symptoms Inventory) and insomnia (Bergen Insomnia Scale) along with measures of PGS (Inventory of Complicated Grief), PTSS (Impact of Event Scale-Revised), and functional impairment (Work and Social Adjustment Scale).Results: Fatigue was the most frequently reported somatic symptom (88% of females and 65% of males). Females reported statistically significantly more somatic symptoms than males. In total, 68% of the bereaved individuals scored above the cut-off for insomnia. There were no statistically significant gender differences for insomnia. Female gender, intrusion, and arousal were associated with somatic symptoms. Intrusion and somatic symptoms were associated with insomnia. Somatic symptoms, avoidance, and hyperarousal were associated with functional impairment.Conclusion: Many bereaved parents and siblings report somatic symptoms and insomnia eight years after the terror attack. Somatic symptoms are associated with functional impairment. Long-term follow-up and support after traumatic bereavement should focus on somatic symptoms and insomnia.

Many bereaved individuals, especially females, reported insomnia and somatic symptoms, including fatigue, pain, and other related symptoms.Somatic symptoms, avoidance, and hyperarousal were identified as being associated with functional impairment among the bereaved.Post-traumatic stress symptoms played a more significant role than prolonged grief symptoms in explaining the reduced physical health experienced by the bereaved.

Psychopathological Risk in Siblings of Subjects with Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder: A cross-Sectional Study.

OBJECTIVE: We aim to determine the prevalence of mental disorders in siblings of children with attention deficit hyperactivity disorder (ADHD), and to determine how psychosocial adversity factors relate to this psychopathology, in a low-middle income country (Colombia). METHODS: We evaluated subjects with ADHD diagnosed according to the DSM-5 criteria, one of their parents and one of their siblings (ages 8-19). We used the ADHD rating scale and a set of instruments to assess the presence of mental disorders as well as psychosocial adversity. RESULTS: We evaluated 74 trios formed by the index case with ADHD, one sibling and one of the parents. We found that 24.3% of the participating siblings also met the criteria for ADHD and another 24.3% for other psychiatric disorders. The risk of these siblings having ADHD increased further when one of the parents reported a history of ADHD. We also found that 28.3% of the families faced high levels of psychosocial adversity as per their scores in the Rutter Adversity Index. CONCLUSIONS: Siblings of subjects with ADHD showed a significant risk for ADHD and other mental disorders. That risk increased if a parent reported a history of ADHD and also when two or more psychosocial adversity factors were present. This study supports the importance of early detection in efforts to decrease the risk for other siblings.

Psychopathological Risk in Siblings of Subjects with Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder: A cross-Sectional Study

Objective: We aim to determine the prevalence of mental disorders in siblings of children with attention deficit hyperactivity disorder (ADHD), and to determine how psychosocial adversity factors relate to this psychopathology, in a low-middle income country (Colombia). Methods: We evaluated subjects with ADHD diagnosed according to the DSM-5 criteria, one of their parents and one of their siblings (ages 8-19). We used the ADHD rating scale and a set of instruments to assess the presence of mental disorders as well as psychosocial adversity. Results: We evaluated 74 trios formed by the index case with ADHD, one sibling and one of the parents. We found that 24.3% of the participating siblings also met the criteria for ADHD and another 24.3% for other psychiatric disorders. The risk of these siblings having ADHD increased further when one of the parents reported a history of ADHD. We also found that 28.3% of the families faced high levels of psychosocial adversity as per their scores in the Rutter Adversity Index. Conclusions: Siblings of subjects with ADHD showed a significant risk for ADHD and other mental disorders. That risk increased if a parent reported a history of ADHD and also when two or more psychosocial adversity factors were present. This study supports the importance of early detection in efforts to decrease the risk for other siblings.

Objetivo: Nuestro objetivo es determinar la prevalencia de trastornos mentales en hermanos de casos con TDAH y cómo los factores de adversidad psicosocial se relacionan con esta psicopatología en un país de ingresos bajos-medios (Colombia). Métodos: Se evaluó a sujetos con TDAH diagnosticado según los criterios del DSM-5, uno de sus padres y uno de sus hermanos (edades, 8-19 anos). Mediante la escala de calificación del TDAH y un conjunto de otros instrumentos se evaluó la presencia de trastornos mentales y adversidad psicosocial. Resultados: Se evaluó a 74 tríos formados por el caso índice con TDAH, un hermano y uno de los padres. Se halló que un 24,3% de los hermanos participantes también cumplían los criterios de TDAH y otro 24,3%, otros trastornos psiquiátricos. El riesgo de que estos hermanos tuvieran TDAH aumentó aún más cuando uno de los padres informó antecedentes de TDAH. También, que el 28,3% de las familias se enfrentaron a altos niveles de adversidad psicosocial según sus puntuaciones en el Índice de Adversidad de Rutter. Conclusiones: Los hermanos de sujetos con TDAH mostraron un significativo riesgo de TDAH y otros trastornos mentales. Ese riesgo aumenta si uno de los padres reporta antecedentes de TDAH y también cuando se presentan 2 o más factores de adversidad psicosocial. Este estudio respalda la importancia de la detección temprana con el fin de disminuir el riesgo para otros hermanos.

Experiences of siblings of children with chronic diseases revealed by the dramatic therapeutic play / Experiencias de hermanos de niños con enfermedades crónicas reveladas por eljuego terapéutico dramático / Vivências de irmãos de crianças com doenças crônicas reveladas pelo brinquedo terapêutico dramático

ABSTRACT Objective To understand, through dramatic therapeutic play, the experiences of siblings of children with chronic diseases. Method Phenomenological study, in the light of Heideggerian philosophical framework, conducted with 12 siblings of children with chronic diseases, aged between three and 11 years, accompanied in a public teaching hospital in the countryside of the state of São Paulo. The phenomenological interviews were audio-recorded and mediated by sessions of dramatic therapeutic play; later, interpreted from the Heideggerianphilosophical framework and thematic literature. Results The siblings demonstrated that they are affectively touched in the mode of sadness, longing and affection towards the sick child and, by the daily occupations imposed by the disease. Conclusion The dramatic therapeutic play enabled the siblings of children with chronic diseases to expose their experiences permeated by the limitations of the child's chronic disease. Instituting actions for the inclusion of the sibling during the nursing care of the child with chronic disease is urgent to improve its quality.

RESUMEN Objetivo Comprender, a través del juego dramático terapéutico, las experiencias de los hermanos de niños con enfermedades crónicas. Método Estudio fenomenológico, a la luz del referente filosófico heideggeriano, realizado con 12 hijos de niños con enfermedades crónicas, de edades comprendidas entre los tres y los 11 años, acompañados en el hospital público de enseñanza, en el interior del estado de São Paulo. Las entrevistas fenomenológicas fueron grabadas en audio y mediadas por sesiones de juego terapéutico dramático; luego, interpretada desde el marco filosófico heideggeriano y la literatura temática. Resultados Los hermanos demostraron que están tocados afectivamente en el modo de la tristeza, la añoranza y el afecto en relación con el niño enfermo y, por las ocupaciones diarias impuestas por la enfermedad. El brinco terapéutico dramático permitió que los hijos de los niños con enfermedades crónicas expusieran su vida a las limitaciones de la enfermedad crónica del niño. Conclusión Es urgente instituir medidas para la inclusión del hermano durante la asistencia de enfermera al niño con enfermedades crónicases urgente para mejorar su calidad.

RESUMO Objetivo Compreender por meio do brinquedo terapêutico dramático, vivências de irmãos de crianças com doenças crônicas. Método Estudo fenomenológico heideggeriano, realizado com 12 irmãos de crianças com doenças crônicas, com idades entre três e 11 anos, acompanhadas em hospital público de ensino, no interior do estado de São Paulo. As entrevistas fenomenológicas foram audiogravadas e mediadas por sessões de brinquedo terapêutico dramático; posteriormente, interpretadas a partir do referencial filosófico hedeggeriano e literatura temática. Resultados Os irmãos demonstraram que são tocados afetivamente no modo da tristeza, saudade e carinho em relação à criança doente e, pelas ocupações diárias impostas pela doença. Conclusão O brinquedo terapêutico dramático possibilitou que os irmãos de crianças com doenças crônicas expusessem suas vivências permeadas pelas limitações da doença crônica da criança. Instituir ações para a inclusão do irmão durante a assistência de enfermagem à criança com doença crônica faz-se urgente para melhoria da sua qualidade.

Gemelos con convulsiones febriles: coincidencia en tiempo y etiología / Febrile seizures in siblings: coincidence in timing and aetiology

Las convulsiones febriles tienen alta prevalencia en la infancia y son un motivo de consulta frecuente en Urgencias, generando gran ansiedad en los cuidadores. La etiología es multifactorial y se ha descrito una agregación familiar (hasta el 25-40% de los niños con crisis febriles presentan antecedentes familiares de estas). Sin embargo, esta es la primera vez que se describen convulsiones febriles en hermanos al mismo tiempo y con el mismo hallazgo microbiológico. Presentamos dos parejas de hermanos gemelos de 23 y 33 meses, valorados en Urgencias por crisis febriles al mismo tiempo que su respectivo gemelo. La exploración física y el examen neurológico fueron normales en todos ellos. La PCR para enterovirus recogida en faringe y/o recto fue positiva. En todos los casos la recuperación fue completa, permitiendo el alta sin requerir otros estudios. En los últimos años, las infecciones por enterovirus están adquiriendo importancia creciente en el papel de las convulsiones. Ante casos de hermanos con crisis febriles al mismo tiempo debería tenerse en cuenta la posible infección por este agente. Establecer una etiología podría ser tranquilizador para los padres (AU)

The prevalence of febrile seizures is high in the paediatric population, and seizures are a frequent reason for emergency department (ED) visits, and a significant source of anxiety in caregivers. Their aetiology is multifactorial, and family aggregation has been described (as many as 25-40% of children with febrile seizures have a positive family history). However, this is the first time that febrile seizures have been described as occurring in siblings at the same time with identification of the same etiological agent.We present the cases of 2 pairs of twins, aged 23 months and 33 months, respectively, who presented at the ED with simple febrile seizures in both twins at the same time. The physical and neurological examination were normal in all of them. Polymerase chain reaction tests for enterovirus in pharyngeal and/or rectal swabs were positive. All of the patients recovered fully and were discharged home without requiring further diagnostic tests.In recent years, there has been a growing awareness of the important role of enterovirus infection in seizures. Therefore, enterovirus infection should be considered in the case of siblings presenting with febrile seizures at the same time. Establishing the aetiology of seizures may be reassuring to parents. (AU)

Los Hermanos de Niños con Autismo: Habilidades Lingüísticas y Motrices más allá de los Tres Años / Siblings of children with Autism: Linguistic and motor skills beyond three years of life

Los hermanos de niños con trastorno del espectro autista (H-TEA) pueden mostrar dificultades tempranas en habilidades lingüísticas y motrices, aunque pocos estudios examinan estas habilidades en niños más mayores. Analizamos dichas habilidades en niños entre 4 y 7 años para saber si las dificultades permanecen, y conocer su magnitud. Se examinó el lenguaje expresivo, receptivo, motricidad fina y gruesa en 43 niños: 25 H-TEA y 18 hermanos de niños con desarrollo típico (H-DT) en diferentes pruebas estandarizadas. Los resultados indican que hay diferencias significativas (todas con ps < .05) entre ambos grupos, mostrando el grupo H-TEA peor desempeño lingüístico receptivo en comprensión gramatical y en motricidad, en dimensión de puntería y motricidad global. Se concluye que ser conscientes de esas dificultades lingüísticas y motrices y detectarlas, ayudará a los niños en su desarrollo global. Son necesarios estudios en H-TEA en etapas de infantil y primaria para saber cómo afectarán estas diferencias al ámbito escolar.

Siblings of children with autism spectrum disorder (Sib-ASD) may show difficulties in language and motor skills at a very early age. However, few studies have evaluated these skills in older children. We analyze these skills in children between 4 and 7 years old to test whether these difficulties still exist and, if so, to describe how this magnitude is. We examined expressive and receptive language, and fine and gross motor skills of 43 children: 25 Sib-ASD and 18 siblings of children with typical development (Sib-TD) through several standardized tests. The results show that there are significant differences (all with ps < .05) between groups, showing a worse performance in grammatical comprehension, and related to motor skills in ball skills and overall motor skills in Sib-ASD. It is discussed that the fact of being aware of and identify these difficulties will help these children in their global development. Thus, more studies on sib-ASD in infancy and primary school are needed, in order to know how these differences might affect their school performance.

Siblings' Perspectives of the Impact of Child Sexual Abuse Disclosure on Sibling and Family Relationships.

Child sexual abuse (CSA) may have significant consequences for siblings; however, limited research has been conducted on the impact of the abuse on sibling and family relationships following the disclosure of CSA. This study sought to investigate sibling responses to disclosures of CSA among a group of adult siblings in Ireland, and the impact on sibling and family relationships through an online survey. A thematic analysis was conducted on a sub-set of participants who responded to open-ended questions (n = 45). Three main themes were identified as follows: (a) intense emotional reactions, (b) relationship support and strain, and (c) managing family dynamics. CSA disclosure may have a substantial impact on sibling and family relationships. Supporting siblings in the aftermath of CSA disclosure is essential, both for the well-being of the individual who was sexually abused and for the wider family.

El abuso sexual infantil puede tener consecuencias importantes para los hermanos, sin embargo, se han realizado pocas investigaciones sobre el efecto del abuso en las relaciones familiares y fraternales después de la revelación de abuso infantil. El presente estudio tuvo como finalidad investigar las respuestas de los hermanos a las revelaciones de abuso sexual infantil entre un grupo de hermanos adultos en Irlanda, y el efecto en las relaciones familiares y fraternales mediante una encuesta en línea. Se realizó un análisis temático en un subconjunto de participantes que respondieron preguntas de interpretación abierta (n=45). Se identificaron tres temas principales: (a) reacciones emocionales intensas, (b) apoyo y tensión en la relación, y (c) manejo de la dinámica familiar. La revelación del abuso sexual infantil puede tener un efecto considerable en las relaciones fraternales y familiares. Es fundamental apoyar a los hermanos después de la revelación de abuso sexual infantil, tanto por el bienestar de la persona que fue abusada sexualmente como para el resto de la familia.

Visita à criança hospitalizada em terapia intensiva: vivências de irmãos reveladas por meio do brinquedo terapêutico dramático / Visita al niño hospitalizado en terapia intensiva: vivencias de hermanos revelado por el juego terapéutico dramático / Visiting a hospitalized child in intensive care: experiences of siblings revealed through the dramatic therapeutic play

Resumo Objetivo: compreender, por meio do brinquedo terapêutico dramático, o significado, para o irmão, de visitar a criança hospitalizada em terapia intensiva. Método: pesquisa qualitativa, modalidade fenomenológica, que utilizou o brinquedo terapêutico dramático para acessar às experiências dos irmãos. Foi realizada em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica do interior do estado de São Paulo, Brasil. Participaram das sessões de brinquedo terapêutico 11 irmãos menores de 10 anos, as quais foram analisadas à luz da Teoria do Amadurecimento. Resultados: os irmãos, tendo um lugar para brincar, dramatizaram situações, anteriormente, vividas, de seu cotidiano e da visita à criança hospitalizada. Ao viver, criativamente, revelaram que brincar é fazer a integração das experiências do "eu", favorecendo o continuar a ser diante da situação vivida. Conclusões e implicações para a prática: o Brinquedo Terapêutico Dramático compreendido à luz de um referencial teórico possibilitou que o irmão significasse a visita como uma experiência de integração do "eu", revelando emoções, desejos e preferências do cotidiano. Nesse sentido, o cuidado ao irmão da criança hospitalizada define-se pela oferta do brincar livre, para que ele demonstre o sentimento de continuar a ser em suas interações com o mundo, no qual o contexto hospitalar tornou parte da realidade.

Resumen Objeto: Comprender por medio del juego terapéutico dramático el significado, para el hermano, de la visita al niño hospitalizado en Terapia Intensiva Pediátrica. Método: Investigación cualitativa, modalidad fenomenológica, que utilizó el juego terapéutico dramático para comprender la experiencia del hermano. Se realizó en Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica del interior del Estado de São Paulo, Brasil. Participaron de las sesiones de juego terapéutico 11 hermanos con menos de 10 años, quienes fueron analizados a la luz de la Teoría de la Maduración. Resultados: Los hermanos, al tener un lugar para jugar, dramatizaron situaciones anteriormente vividas, de su cotidiano y de la visita al niño hospitalizado. Al vivir de forma creativa, revelaron que jugar es permitir la integración de las experiencias del "yo", lo que favorece el concepto de seguir siendo, ante la situación vivida. Conclusiones e implicaciones para la práctica: El Juego Terapéutico Dramático comprendido a la luz de un referencial teórico hizo posible que el hermano entendiera la visita como una experiencia de integración del "yo", revelando emociones, deseos y preferencias cotidianas. En este sentido, el cuidado del hermano del niño hospitalizado se define por la oferta de juego libre, para que pueda demostrar su sentimiento de seguir siendo en sus interacciones con el mundo, en el que el contexto hospitalario se ha convertido en parte de la realidad.

Abstract Objective: to understand, by means of dramatic therapeutic play, the meaning, for the sibling, of visiting the child hospitalized in intensive care. Method: a qualitative research, phenomenological modality, which used the dramatic therapeutic play to access the siblings' experiences. It was carried out in a Pediatric Intensive Care Unit in the countryside of the State of São Paulo, Brazil. Eleven siblings under ten years of age participated in the therapeutic play sessions, which were analyzed in the light of the Theory of Maturation. Results: the siblings, having a place to play, dramatized previously lived situations, from their daily life and from the visit to the hospitalized child. By living creatively, they revealed that playing is to integrate the experiences of the "I", favoring the continuity of being in the face of the situation lived. Conclusions and implications for practice: the Dramatic Therapeutic Play understood in the light of a theoretical framework allowed the sibling to mean the visit as an experience of integration of the "I", revealing emotions, desires and preferences of daily life. In this sense, the care for the brother of the hospitalized child is defined by the offer of free play, so that he demonstrates the feeling of continuing to be in his interactions with the world, in which the hospital context has become part of reality.

"He is normal": phenomenological considerations of child/adolescent's perception of the disabled sibling / "Él es normal": consideraciones fenomenológicas de la percepción del niño/adolescente del hermano con discapacidad / "Ele é normal": considerações fenomenológicas da percepção da criança/adolescente do irmão com deficiência

ABSTRACT Objective: To understand the child/adolescent's perception of the disabled sibling. Method: Qualitative research, with a phenomenological approach, conducted between 2018 and 2019, in a municipality in the south of Brazil, with 20 children/adolescents who are siblings of people with disabilities, through a phenomenological interview. Respecting ethical precepts, hermeneutics was used for interpretation. Results: The child/adolescent perceives his/her disabled sibling as a normal person, given his/her behavior, way of being and intellectual capacity. Still, it understands him as a special being, who has limitations regarding learning, but does not see him as different, thus, unlinks the idea of disability associated with the disease/abnormality. Final considerations: The perception of the disabled sibling occurs within the perception of normality. The child identifies his sibling's lower learning capacitor a way that is unique to him, a fact that does not condition him to be seen as abnormal, defining his being-in-the-world as a special way of existing.

RESUMEN Objetivo: Comprender la percepción del niño/adolescente sobre el hermano con discapacidad. Método: Investigación cualitativa con enfoque fenomenológico, desarrollada, entre 2018 y 2019, en un municipio del sur de Brasil, con 20 niños/adolescentes hermanos de personas con discapacidad, a través de entrevista fenomenológica. Respetando los preceptos éticos. Para la interpretación se utilizó la hermenéutica. Resultados: El niño/adolescente percibe a su hermano discapacitado como una persona normal, dado su comportamiento, forma de ser y capacidad intelectual. Aun así, lo entiende como un ser especial, que tiene limitaciones en aprendizaje, pero no lo ve como diferente, desvinculando así la idea de discapacidad asociada a la enfermedad/anormalidad. Consideraciones finales: La percepción del hermano discapacitado se da dentro de la percepción de normalidad. El niño identifica la menor capacidad de aprender del hermano o una forma que le es propia, hecho que no lo condiciona a ser visto como anormal, definiendo su ser-en-el-mundo como una forma especial de existir.

RESUMO Objetivo: Compreender a percepção da criança/adolescente sobre o irmão com deficiência. Método: Pesquisa qualitativa com abordagem fenomenológica, desenvolvida entre 2018 e 2019,em um município ao sul do Brasil, com 20crianças/adolescentes irmãos de pessoas com deficiência, mediante entrevista fenomenológica.Respeitados os preceitos éticos, utilizou-se a hermenêutica para interpretação. Resultados: A criança/adolescente percebe seu irmão com deficiência como uma pessoa normal, diante de seu comportamento, modo de ser e capacidade intelectual. Ainda, o entende como um ser especial, que possui limitações em relação à aprendizagem, porém não o vê como diferente, desvinculando a ideia da deficiência associada à doença/anormalidade. Considerações finais: A percepção sobre o irmão com deficiência ocorre dentro da perceptiva de normalidade. A criança identifica a menor capacidade de aprendizagem do irmão ou um jeito que é só dele, fato que não o condiciona a ser visto como anormal, definindo seu ser-no-mundo como um modo especial de existir.

El hermano del niño con cáncer merece ser visible: Scoping Review / The Brother of the Child with Cancer Deserves to be Visible: Scoping Review / O irmão da criança com câncer merece ser visível: Scoping Review

Resumen: El hermano sano en situaciones de cáncer infantil es con frecuencia un sujeto invisible para su familia, los profesionales de la salud y las instituciones. El objetivo de este trabajo fue mapear e integrar la literatura científica acerca de la experiencia del hermano del niño diagnosticado con cáncer. Se desarrolló una Scoping Review de 28 artículos publicados entre 2016 y 2020, en los idiomas español, inglés y portugués. Se incluyeron 12 estudios cualitativos, 15 cuantitativos y un estudio mixto. Frente a los hallazgos, se identificó que hay cambios en las relaciones entre hermanos, parentales y sociales, además de cambios personales y una oferta limitada de apoyo a los hermanos del niño con cáncer. Se concluye que el cáncer infantil afecta directamente a los miembros de la familia, incluido al hermano sano, quien enfrenta cambios drásticos en su vida que implican nuevas necesidades, sentimientos y conductas de riesgo. Se requiere una mayor investigación y abordaje acerca del impacto del cáncer infantil en hermanos sanos, así como el diseño de intervenciones que pongan de manifiesto la necesidad de hacer visible a este sujeto que sufre el daño colateral del cáncer infantil y que ha sido descuidado por su familia y por los profesionales en salud.

Abstract: The healthy brother in situations of childhood cancer is often an invisible individual for his family, for health professionals and institutions. The objective of this work was to map and integrate the scientific literature about the experience of the sibling of a child diagnosed with cancer. A Scoping Review of 28 articles published between 2016 and 2020, in Spanish, English and Portuguese, was developed. Twelve qualitative studies, 15 quantitative and one mixed study were included. Faced with the findings, it was identified that there are changes in the relationships between siblings, parental and social, in addition to personal changes and a limited offer of support to the siblings of the child with cancer. The conclusion drawn is that childhood cancer directly affects family members, including the healthy brother, who faces drastic changes in his life that imply new needs, feelings and risk behaviors. More research and a broader approach to the impact of childhood cancer on healthy siblings is required, as well as the design of interventions that highlight the need to make visible this individual who suffers the collateral damage of childhood cancer and who has been neglected by his family and health professionals.

Resumo: O irmão saudável em situação de câncer infantil é muitas vezes um sujeito invisível para sua família, profissionais de saúde e instituições. O objetivo deste trabalho foi mapear e integrar a literatura científica sobre a vivência do irmão de uma criança diagnosticada com câncer. Foi desenvolvida uma Scoping Review de 28 artigos publicados entre 2016 e 2020, em espanhol, inglês e português. Doze estudos qualitativos, 15 quantitativos e um misto foram incluídos. Diante dos achados, identificou-se que há mudanças nas relações entre irmãos, parentais e sociais, além de mudanças pessoais e uma oferta limitada de apoio aos irmãos da criança com câncer. Conclui-se que o câncer infantil atinge diretamente os familiares, incluindo o irmão sadio, que enfrenta mudanças drásticas em sua vida que implicam novas necessidades, sentimentos e comportamentos de risco. São necessárias mais pesquisas e abordagem sobre o impacto do câncer infantil em irmãos saudáveis, bem como o desenho de intervenções que evidenciem a necessidade de visibilizar esse sujeito que sofre os danos colaterais do câncer infantil e que tem sido negligenciado por sua família e profissionais de saúde.

Tornar-se mãe de um segundo filho: O momento do nascimento / Becoming a mother for the second time: The moment of birth / Convertirse en madre de un segundo hijo: El momento del nacimiento

Resumo Enquadramento: Tornar-se mãe de um segundo filho, enquanto fenómeno de transição na parentalidade, exige da mulher uma transição para novos papéis e responsabilidades, traduzindo-se num período de maior vulnerabilidade. Objetivo: Compreender o sentido da experiência vivida da mulher ao tornar-se mãe de um segundo filho. Metodologia: Estudo qualitativo, de desenho fenomenológico hermenêutico. Atividades desenvolvidas no processo de análise de dados tiveram em consideração as orientações de van Manen. Cumpriram-se pressupostos éticos. Resultados: O tema, o momento do nascimento, manifesta-se no encontro entre a mulher e o segundo filho, sendo um momento apresentado como "só eu e ele". A partir deste momento, iniciam-se, encontro(s) e/ou o (des)encontro(s) com o outro, que é o segundo filho, e nasce a (nova) identidade familiar. O afeto e as emoções, mas também as ambivalências e (des)encontros entrelaçam-se nesta experiência. Conclusão: O encontro com os achados e o seu sentido para os enfermeiros permitirá abrir o horizonte da sua compreensão da experiência vivida destas mulheres e seguramente terá impacto no seu modo de ser-presente no quotidiano de cuidados.

Abstract Background: Becoming the mother of a second child, as a phenomenon of transition in parenting, requires a transition to new roles and responsibilities for the woman, translating into a period of vulnerability. Objective: To understand the meaning of the woman's experience of becoming a mother of a second child. Methodology: Qualitative study, with a hermeneutic phenomenological design. Activities developed in the data analysis process took van Manen's guidelines. Ethical assumptions were fulfilled. Results: The theme, the moment of birth, is manifested in the encounter between the woman and the second child, being a moment presented as "just me and him". From this moment, an encounter(s) and/or an (dis)encounter(s) with the other, who is the second child, begins and the (new) family identity is born. Affection and emotions, but also ambivalences and (dis)encounters are intertwined in this experience. Conclusion: Confronting these findings and their meaning for nurses will open the horizon of their understanding of the lived experience of these women and will certainly have an impact on their way of being present in care.

Resumen Marco contextual: Convertirse en madre de un segundo hijo, como fenómeno de transición en la paternidad, requiere que las mujeres hagan una transición hacia nuevos roles y responsabilidades, lo que se traduce en un período de mayor vulnerabilidad. Objetivo: Comprender el significado de la experiencia vivida por una mujer al convertirse en madre de un segundo hijo. Metodología: Estudio cualitativo, de diseño fenomenológico hermenéutico. Las actividades desarrolladas en el proceso de análisis de datos tuvieron en cuenta las directrices de van Manen. Se cumplieron los supuestos éticos. Resultados: El tema, el momento del nacimiento, se manifiesta en el encuentro entre la mujer y el segundo hijo, y se presenta como un momento de "solo yo y él". A partir de este momento, comienzan encuentro(s) y/o (des)encuentro(s) con el otro, que es el segundo hijo, y nace la (nueva) identidad familiar. Afectos y emociones, pero también ambivalencias y (des)encuentros se entrelazan en esta experiencia. Conclusión: El encuentro con los hallazgos y su significado para los enfermeros permitirá abrir el horizonte de comprensión de la experiencia vivida por estas mujeres y seguramente tendrá un impacto en su forma de estar presente en su cuidado diario.

Hallazgos tempranos y tardíos en la resonancia cerebral de dos hermanos con síndrome de Hunter / Early and late brain resonance findings of two siblings with Hunter syndrome

Introducción: La mucopolisacaridosis de tipo II (MPS II) es una enfermedad lisosómica causada por deficiencia de la enzima iduronato-2-sulfatasa, ligada al cromosoma X, y produce un gran espectro de manifestaciones clínicas. Caso clínico: Se presenta el caso clínico de dos hermanos con MPS II de diferente origen paterno con la misma mutación genética; la edad en el momento del diagnóstico fue de 5 años (caso 1) y de 8 meses (caso 2). Dichos hermanos presentan hallazgos diferentes en la resonancia magnética cerebral entre sí: el caso 1 presentó hallazgos clásicos para la edad, y el caso 2 presentó múltiples hallazgos tempranos, como espacios perivasculares dilatados de hasta 9,5 mm y megacisterna magna, entre otros, sin presentar manifestaciones neurológicas. Conclusiones: La afectación cerebral del paciente del caso 2 se presentó antes del año de edad y previa a la hepatoesplenomegalia. La resonancia magnética se convierte en una herramienta de diagnóstico temprano para la MPS II.(AU)

Introduction: Mucopolysaccharidosis type II (MPS II) is a lysosomal disease caused by deficiency of the enzyme iduronate-2-sulfatase (IDS), linked to the X chromosome, producing a wide spectrum of clinical manifestations. Case report: We present the case of two siblings with MPS II of different paternal origin with the same genetic mutation; the age at the time of diagnosis was 5 years of age (case 1) and 8 months of age (case 2). These brethren present different findings in brain magnetic resonance imaging (MRI) with each other, case 1 presented classic findings for age, case 2 presented multiple early findings, such as dilated perivascular spaces up to 9.5 mm, magna megacisterna, among others; without neurological manifestations. Conclusion: This patient’s brain compromise was presented before the year of age and prior to hepatosplenomegaly, thus, MRI becomes an early diagnostic tool for MPS II.(AU)

Psychopathological Risk in Siblings of Subjects with Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder: A cross-Sectional Study.

OBJECTIVE: We aim to determine the prevalence of mental disorders in siblings of children with attention deficit hyperactivity disorder (ADHD), and to determine how psychosocial adversity factors relate to this psychopathology, in a low-middle income country (Colombia). METHODS: We evaluated subjects with ADHD diagnosed according to the DSM-5 criteria, one of their parents and one of their siblings (ages 8-19). We used the ADHD rating scale and a set of instruments to assess the presence of mental disorders as well as psychosocial adversity. RESULTS: We evaluated 74 trios formed by the index case with ADHD, one sibling and one of the parents. We found that 24.3% of the participating siblings also met the criteria for ADHD and another 24.3% for other psychiatric disorders. The risk of these siblings having ADHD increased further when one of the parents reported a history of ADHD. We also found that 28.3% of the families faced high levels of psychosocial adversity as per their scores in the Rutter Adversity Index. CONCLUSIONS: Siblings of subjects with ADHD showed a significant risk for ADHD and other mental disorders. That risk increased if a parent reported a history of ADHD and also when two or more psychosocial adversity factors were present. This study supports the importance of early detection in efforts to decrease the risk for other siblings.

Perspectivas de adolescentes sobre a prática de cuidado dos irmãos: um estudo qualitativo / Perspectives of adolescents about their sibling caretaking: a qualitative study / Perspectivas de los adolescentes sobre la práctica de cuidado del hermano: un estudio cualitativo

Este estudo buscou investigar as perspectivas de adolescentes sobre a prática de cuidado dos irmãos. A amostra foi composta por seis adolescentes de ambos os sexos, com idades entre 11 e 19 anos. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas e as informações foram submetidas à análise de conteúdo. Ressalta-se a importância das atividades desempenhadas pelos adolescentes no contexto familiar para o sustento financeiro da família. A percepção do cuidador sobre o cuidado dispensado aos irmãos abarcou aspectos positivos e negativos, sendo também considerada uma prática normal e rotineira. Dentre os pontos positivos, constatou-se transmitir algo de bom aos irmãos, os desafios e facilidades na realização de atividades de cuidado com os irmãos menores. A prática do cuidado pode contribuir para o sentimento de importância no contexto familiar, como também ser percebida como uma falha das mães no cumprimento de suas responsabilidades. As percepções negativas referiram-se à limitação dos tempos de lazer, à rotina estressante e à mediação de brigas entre os irmãos menores. Evidencia-se a importância de analisar o que essa prática representa para os adolescentes cuidadores, já que esta pode estar associada a sentimentos de desconforto, influenciar o bem-estar, bem como limitar a realização de atividades de lazer.(AU)

This study sought to investigate the perspectives of adolescents about their sibling caretaking. The sample consisted of six adolescents of both sexes, aged between 11 and 19 years old. The data were collected through semi-structured interviews and were submitted to content analysis. The importance of the activities performed by adolescents in the family context for the financial support of the family is emphasized. The caregiver's perception of the care given to siblings contained positive and negative aspects, and was also considered to be routine practice. Among the positives factors, it was found to transmit something good to the siblings, the challenges and facilities in carrying out care activities to younger siblings. The sibling caretaking practice can contribute to the feeling of importance in the family context, as well as being perceived as a failure of mothers in carrying out their responsibilities. Negative perceptions referred to the limitation of leisure time, the stressful routine and the mediation of fights between younger siblings. The importance of analyzing what this practice represents for young caregivers is evident, as it can be associated with uncomfortable feelings, influence well-being, as well as limit the performance of leisure activities.(AU)

Este estudio buscó investigar las perspectivas de los adolescentes sobre la práctica del cuidado de los hermanos. La muestra estuvo formada por seis adolescentes de ambos sexos, con edades comprendidas entre los 11 y los 19 años. La información se recopiló a través de entrevistas semiestructuradas y la información se sometió a análisis de contenido. Se enfatiza la importancia de las actividades que realizan los adolescentes en el contexto familiar para el apoyo financiero de la familia. La percepción del cuidador sobre el cuidado brindado a los hermanos contenía aspectos tanto positivos como negativos, y también se considera una práctica normal y rutinaria. Entre los puntos positivos, se encontró transmitir algo bueno a los hermanos, los desafíos y facilidades para realizar actividades de cuidado con los hermanos menores. La práctica del cuidado puede contribuir al sentimiento de importancia en el contexto familiar, además de ser percibida como un fracaso de las madres en el cumplimiento de sus responsabilidades. Las percepciones negativas se referían a la limitación del tiempo libre, la rutina estresante y la mediación de peleas entre hermanos menores. Es evidente la importancia de analizar lo que representa esta práctica para los cuidadores adolescentes, ya que puede asociarse a sentimientos de malestar, influir en el bienestar, así como limitar la realización de actividades de ocio.(AU)

Care among siblings and repercussions of generational transmission on the sibling group / Cuidado entre irmãos e repercussões da transmissão geracional na fratria / Cuidado entre hermanos y repercusiones de la transmisión generacional en la fratría

This research is part of a broader study concerning siblings and the family network. Its objective was to investigate care among siblings and the repercussions of generational transmission on the sibling group. It employed clinical-qualitative methodology, centered on preliminary clinical interviews with families during the family assessment period. Clinical data were gathered at the Applied Psychology Service of a private university in Rio de Janeiro. The 14 families who took part in the study had the following configurations: four married-couple families, four stepfamilies, three single-parent families and three separated-parent families. We observed that both reduced parental investment and excessive family-care workload made it difficult to establish a more health-promoting parent-child relationship, often leading to the parentification of one or more of the children, with the assignment of parental functions to them. Flaws in the psychic assimilation of elements of generational transmission also influence in the creation of sibling bonds, inhibiting the development of family ties of solidarity and the establishment of healthy care practices among siblings.

Este estudo faz parte de uma pesquisa mais ampla sobre fratrias e rede familiar. Teve-se como objetivo investigar o cuidado entre irmãos e repercussões da transmissão geracional na fratria. Utilizou-se metodologia clínico-qualitativa, centrada em entrevistas clínicas preliminares com famílias no período de avaliação familiar. Os dados clínicos foram coletados no Serviço de Psicologia Aplicada de uma universidade privada carioca. Participaram da pesquisa 14 famílias, com as seguintes configurações: quatro casadas, quatro recasadas, três monoparentais e três separadas. Constatou-se que tanto o reduzido investimento parental quanto a sobrecarga nos cuidados familiares dificultam o estabelecimento de uma relação parento-filial mais promotora de saúde, muitas vezes levando à parentalização de um ou mais filhos, com atribuição de funções parentais a eles. Falhas na apropriação psíquica de elementos da transmissão geracional também repercutem na constituição do vínculo fraterno, dificultando a construção de laços familiares solidários e o estabelecimento de práticas salutares de cuidado entre os irmãos.

Este estudio es parte de una investigación más amplia sobre fratrías y redes familiares. El objetivo fue investigar el cuidado entre hermanos y las repercusiones de la transmisión generacional en la fratría. Se utilizó metodología clínico-cualitativa, centrada en entrevistas clínicas preliminares a las familias durante el período de evaluación familiar. Los datos clínicos se recolectaron en el Servicio de Psicología Aplicada de una universidad privada en Rio de Janeiro. Catorce familias participaron en la investigación, con las siguientes configuraciones: cuatro casadas, cuatro vueltas a casar, tres monoparentales y tres separados. Se encontró que tanto la menor inversión de los padres como la sobrecarga por los cuidados con la familia dificultan el establecimiento de una relación entre padres e hijos que promueva la salud, lo que a menudo conduce a la crianza de uno o más hijos con atribución de las funciones parentales a ellos. Las fallas en la apropiación psíquica de elementos de transmisión generacional también inciden en la constitución de un vínculo fraterno, dificultando la construcción de lazos familiares solidarios y el establecimiento de prácticas de cuidado saludable entre los hermanos.

My Brother's Keeper? The Sibling Subsystem in the Context of Physical and Sexual Child Abuse.

The sibling subsystem is of central importance and a possible protective factor for children. Nevertheless, it remains surprisingly understudied and lacks any theoretical or conceptual framework. The current study explored the sibling subsystem in the context of child abuse (CA). Thorough thematic analysis was conducted on the narratives of 30 children referred to forensic interviews following suspected physical or sexual abuse by a parent. Aged 4-14, all had at least one sibling each and referred to this sibling during their interviews in the specific context of the CA they had experienced. Their narratives shed light on two dynamics that can characterize the sibling subsystem in the context of CA: compensation and spillover of the trauma into the sibling subsystem. They stress the centrality of the sibling subsystem in the children's lives and the siblings' role in the children's survival of CA. The current study's findings emphasize the urgency of continuing to develop studies in this area, as they will likely contribute to both prevention and intervention efforts.

El subsistema de hermanos es de fundamental importancia y un posible factor protector para los niños. Sin embargo, sorprendentemente, se sigue estudiando poco y carece de todo marco teórico o conceptual. El presente estudio analizó el subsistema de hermanos en el contexto del abuso de menores. Se realizó un análisis temático completo sobre las historias de 30 niños derivados a entrevistas forenses después del presunto abuso sexual o físico por parte de un padre. Los niños de entre 4 y 14 años tenían todos al menos un hermano cada uno y mencionaron a este hermano durante sus entrevistas en el contexto específico del abuso de menores que habían sufrido. Sus historias aclararon dos dinámicas que pueden caracterizar el subsistema de hermanos en el contexto del abuso de menores: la compensación y la transferencia del trauma en el subsistema de hermanos. Además, acentúan la importancia del subsistema de hermanos en las vidas de los niños y el papel de los hermanos en la supervivencia al abuso de esos niños. Los resultados del presente estudio enfatizan la urgencia de continuar desarrollando estudios en esta área, ya que probablemente contribuyan tanto a esfuerzos de prevención como de intervención.

The being who being-in-the-world … becomes mother of a second child / El ser que siendo-en-el-mundo … Se convierte en madre de un segundo hijo / O ser que sendo-no-mundo … se torna mãe de um segundo filho

ABSTRACT Becoming mother of a second child, as a parental transition phenomenon, poses a challenge to reflection in Nursing. This theoretical study intends to present a reflection on the being who being-in-the-world becomes mother of a second child. It is based on Heideggerian phenomenology and nursing thought. The text is organized around two axes: Heidegger's conceptual contributions and nursing thought. The Heideggerian ontological dimension, aligned with the humanistic presuppositions of Nursing, contributes to unfold the meanings of life experiences and broaden possibilities of caring of the being who being-in-the-world… becomes mother of a second child. Concomitantly, the access to the experience of women who being-in-the-world become mother of a second child enables widening comprehension of this phenomenon, which will certainly impact nurses' being-present in their daily care.

RESUMEN Convertirse en madre de un segundo hijo, en tanto que fenómeno de transición a la parentalidad, se configura como un desafío a la reflexión de Enfermería. Este estudio teórico pretende presentar una reflexión sobre el ser que, siendo-en-el-mundo, se convierte en madre de un segundo hijo a la luz de la fenomenología heideggeriana y del pensamiento enfermero. El texto se organizó en torno a dos ejes: las contribuciones conceptuales de Heidegger y el pensamiento enfermero. Se identifica que la dimensión ontológica heideggeriana, junto con los presupuestos humanísticos de la Enfermería, contribuyen a desvelar los sentidos de lo vivido y a ampliar las posibilidades de cuidar al ser que, siendo-en-el-mundo… se convierte en madre de un segundo hijo. Concomitantemente, el acceso a la experiencia de la mujer que, siendo-en-el-mundo, se convierte en madre de un segundo hijo, permite abrir el horizonte de comprensión del fenómeno, lo que sin duda repercutirá en el modo de ser-presente de los enfermeros en sus cuidados diarios.

RESUMO Tornar-se mãe de um segundo filho, enquanto fenómeno de transição na parentalidade, configura-se como um desafio à reflexão em Enfermagem. Pretende-se neste estudo teórico apresentar uma reflexão sobre o ser que sendo-no-mundo se torna mãe de um segundo filho à luz da fenomenologia heideggeriana e do pensamento de enfermagem. O texto foi organizado em torno de dois eixos: os contributos conceptuais de Heidegger e o pensamento de enfermagem. Identifica-se que a dimensão ontológica heideggeriana, alinhada com os pressupostos humanísticos da Enfermagem, contribui para desvelar os sentidos do vivido e ampliar as possibilidades de cuidar do ser que sendo-no-mundo… se torna mãe de um segundo filho. Concomitantemente, o acesso à experiência da mulher que sendo-no-mundo se torna mãe de um segundo filho permite abrir o horizonte de compreensão face ao fenómeno, o que certamente terá impacto no modo de ser-presente do enfermeiro no quotidiano de cuidados.

Ciúme, o inferno do amante ferido: Bruno, Otelo, Dimítri / Jealousy, the injured love's hell: Bruno, Othello, Dmitry / Celos, el infierno del amante herido: Bruno, Otelo, Dimitri / Jalousie, l'enfer de l'amant blessé: Bruno, Othello, Dimitri

Neste trabalho focalizo um componente do amor, o sentimento do ciúme, que é uma experiência de contato com o mundo que se constitui muito cedo na vida e na história do indivíduo. Para tanto, uso cenas da análise de um menino de 8 anos, Bruno, e discuto alguns aspectos dos personagens Otelo, de Shakespeare, e Dimítri de Os irmãos Karamázov, de Dostoiévski. O material clínico, assim como os exemplos extraídos da literatura são apresentados com o intuito de ilustrar e refletir a respeito de algumas das nuanças desse sentimento perturbador. Ao fim, apresento breve associação com o complexo de Édipo.

In this work I focus on a component of love, the feeling of jealousy, which the individual experiences very early in life when coming in contact with the external world. For this, I make use of analysis sessions with an 8-year-old boy and discuss aspects of the characters Othello in Shakespeare's play and Dmitry from Dostoyevsky's The brothers Karamazov. The clinical material, together with the examples extracted from the literature, is presented in order to illustrate and reflect on some nuances of this disturbing feeling. To conclude, I establish a brief association with the Oedipus' complex.

En este trabajo me centro en un componente del amor, el sentimiento de los celos, que es una experiencia de contacto con el mundo que se forma muy temprano en la vida e historia del individuo. Para ello, utilizo material de análisis de un niño de 8 años, y analizo algunos aspectos de los personajes Otelo, de Shakespeare, y Dimitri de Los hermanos Karamazov, de Dostoievski. El material clínico, así como los ejemplos extraídos de la literatura se presentan con el objetivo de ilustrar y reflexionar sobre algunos matices de este inquietante sentimiento. Para concluir, establezco una breve asociación con el complejo de Edipo.

Dans ce travail, je me concentre sur une composante de l'amour, le sentiment de jalousie, qui est une expérience de contact avec le monde qui se forme très tôt dans la vie et l'histoire de l'individu. À cette fin, j'utilise des scènes de l'analyse d'un garçon de huit ans, Bruno, et je discute quelques aspects des personnages d'Othello, de Shakespeare, et Dimitri des Frères Karamazov, de Dostoïevski. Le matériel clinique ainsi que les exemples extraits de la littérature sont présentés afin d'illustrer et de réfléchir sur certaines nuances de ce sentiment dérangeant. Pour conclure, j'établis une brève association avec le complexe d'Œdipe.

Leucemia na infância e adolescência: repercussões psicossociais nos irmãos sadios, sob a ótica das mães / Leukemia in childhood and adolescence: psychosocial repercussion on healthy siblings, from a mother’s perspective / Leucemia en la niñez y adolescencia: repercusiones psicosociales en los hermanos sanos, por la óptica de las madres

O processo de adoecimento, tratamento e hospitalizações após o diagnóstico de câncer infantojuvenil pode causar impacto emocional, influenciar na dinâmica e rotina de toda a família. Diante desse cenário, a pesquisa objetivou compreender as possíveis mudanças nas relações dos irmãos sadios, no contexto familiar, social e escolar, sob a ótica das mães. A amostra foi composta por 15 mães de crianças e adolescentes diagnosticadas com leucemia, com ao menos um filho sadio. Os dados foram coletados por entrevista semiestruturada e, com base na teoria da análise de conteúdo proposta por Bardin (1977), foram encontradas quatro categorias: repercussões do adoecimento, relações familiares, relações sociais, vida acadêmica. Pôde-se observar que os irmãos saudáveis vivenciam, de modo singular, o adoecimento do irmão com leucemia. Apresentaram diversas formas de reagir e de se relacionar. Na maioria, isolaram-se, aproximaramse, revoltaram-se ou demonstraram fragilidade nas trocas interpessoais, deflagrando um pedido de ajuda e atenção.

TThe process of illness, treatment, and hospitalizations after the diagnosis of child-adolescent cancer may cause emotional impact, as well as influence the dynamics and routine of the entire family. Given this scenario, the research aimed to comprehend the possible changes in the relationships of healthy siblings, in the family, social, and school context, under the mother's perspective. The sample consisted of 15 mothers of children and adolescents diagnosed with leukemia, with at least one healthy child. The data were collected through a semi-structured interview and, based on the theory of Content Analysis, proposed by Bardin (1977), four categories were found: repercussions of illness, family relations, social relations, and academic life. It was possible to observe that the healthy siblings experience, in a singular way, the sibling’s illness with leukemia. They presented plenty of ways of reacting and relating with each other. Mostly, they isolated themselves, approached, revolted, or demonstrated fragility in interpersonal exchanges, triggering a call for help and attention.

El proceso de enfermedad, tratamiento y hospitalización después del diagnóstico de cáncer en la niñez y la adolescencia puede causar impacto emocional, influir en la dinámica y en la rutina de toda la familia. Ante este escenario, la investigación tuvo como objetivo comprender los posibles cambios en las relaciones de los hermanos sanos, en el contexto familiar, social y escolar, desde la óptica de las madres. La muestra fue compuesta por 15 madres de niños y adolescentes diagnosticados con leucemia, con por lo menos un hijo sano. Los datos fueron recolectados a través de una entrevista semiestructurada y, a partir de la teoría del Análisis de Contenido propuesta por Bardin (1977), se encontraron cuatro categorías: repercusiones de la enfermad, relaciones familiares, relaciones sociales y vida escolar. Se pudo observar, que los hermanos sanos experimentan de modo singular la enfermedad del hermano con leucemia. Los hermanos presentaron diversas formas de reaccionar y de relacionarse, en su mayoría, se aislaron, se acercaron, se rebelaron o demostraron fragilidad en los intercambios interpersonales, desencadenando un pedido de ayuda y atención.

Calidad de vida de los hermanos de pacientes con enfermedad crónica / Quality of life among siblings of patients with chronic conditions

Introducción. La calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) es una medida de resultado de salud. Evalúa el impacto subjetivo y global de las enfermedades en la vida cotidiana. Brinda información multidimensional sobre el bienestar físico, relación familiar y sus pares. Los estudios de CVRS de hermanos son limitados.Objetivo. Comparar CVRS de los hermanos de pacientes pediátricos con patologías reumáticas crónicas, trasplante renal o hepático con la de niños sanos con hermanos sin enfermedades crónicas.Resultados. Se compararon hermanos de niños con trasplante renal (n: 65), trasplante hepático (n: 35) y patologías reumáticas crónicas (n: 36) con el grupo control de niños sanos (n: 51). El grupo total de hermanos tuvieron puntuación más baja, estadísticamente significativa, en las dimensiones bienestar físico, amigos-apoyo social y recursos económicos. Los hermanos de trasplante renal tuvieron baja puntuación en las dimensiones de bienestar físico (p < 0,02; tamaño del efecto ­TE­: 0,66) y recursos económicos (p < 0,01; TE: 0,66). Los hermanos de trasplante hepático percibieron menor bienestar físico (p = 0,04), tenían menos amigos y apoyo social (p < 0,01), dificultades en el entorno escolar (p < 0,02) y recursos económicos (p < 0,01). Los hermanos de patologías reumáticas crónicas tuvieron menor bienestar físico (p < 0,05; TE: 0,44) y apoyo social-amigos (p < 0,01; TE: 0,58).Conclusión. La CVRS de niños/as sanos de hermanos con patologías crónicas es menor en bienestar físico, amigos-apoyo social y recursos económicos comparada con el grupo de niños sanos.

Introduction. Health-related quality of life (HRQoL) is a measure of health outcomes. It assesses the subjective and overall impact of diseases on daily life. It also provides multidimensional data about physical well-being, family and peers relations. HRQoL studies on siblings are limited.Objective. To compare HRQoL among siblings of pediatric patients with chronic rheumatic diseases, kidney or liver transplant and healthy children whose siblings had no chronic conditions.Results. The siblings of children with kidney transplant (n: 65), liver transplant (n: 35), and chronic rheumatic diseases (n: 36) were compared to the healthy children group (n: 51). The total siblings group had a lower, statistically significant score in the physical well-being, social support and peers, and financial resources dimensions. The siblings of kidney transplant patients had a low score in the physical well-being (p < 0.02; effect size [ES]: 0.66) and financial resources (p < 0.01; ES: 0.66) dimensions. The siblings of liver transplant patients perceived a lower physical well-being (p = 0.04), less social support and peers(p < 0.01), and difficulties in relation to school environment (p < 0.02) and financial resources (p < 0.01). The siblings of those with chronic rheumatic diseases had a lower score in the physical well-being (p < 0.05; ES: 0.44) and social support and peers (p < 0.01; ES: 0.58) dimensions.Conclusion. HRQoL among healthy children whose siblings have a chronic disease was lower in the physical well-being, social support and peers, and financial resources dimensions compared to the healthy children group.